Como cada 25 de septiembre, FEDAES, Federación de Ataxias de España, ha salido a la calle para reclamar terapias permanentes para los afectados por la enfermedad, revisar los criterios médicos para facilitar el acceso a la omaveloxolona, medidas eficaces para la adaptación efectiva del puesto de trabajo, y más financiación para la investigación de las ataxias.
El encargado de leer el manifiesto ha sido Tomás Pacheco, que se ha desplazado desde Valencia hasta Ciudad Real para visibilizar, concienciar y sensibilizar acerca de las ataxias, una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a la coordinación, el equilibrio y el movimiento.
Como ha destacado Javier Romano, tesorero de FEDAES, los tratamientos que existen hasta el momento tienen efectos paliativos, por lo que también es necesario recurrir a terapias como la logopedia o la terapia ocupacional para mejorar la calidad de vida dado que esta enfermedad es neurodegenerativa y afecta al habla y a la coordinación.
Desde FEDAES, que este año cumple 25 años desde su fundación, se facilitan estos servicios a las personas con diagnóstico de ataxia. Nació en el seno de una familia con hijos afectados por la enfermedad y ahora FEDAES tiene carácter estatal ofreciendo servicios y recursos como mindfulness, análisis genéticos, logopedia o fisioterapia.
La Plaza de la Constitución y la Plaza Mayor de Ciudad Real acogieron las mesas informativas de la Federación donde dieron difusión e información sobre las ataxias, su tratamiento y los síntomas y consecuencias que se sufren.
Desde la Plaza Mayor, Tomás Pacheco alzó la voz con la lectura del manifiesto poniendo en valor que, tras la lucha de las personas con diagnóstico de ataxia de Friedreich y SCA3, han sido incluidas en la lista de patologías que permiten la jubilación anticipada por discapacidad, “un reconocimiento de lo que nuestro colectivo lleva años demostrando: que estas enfermedades desgastan el cuerpo mucho antes de tiempo”.
Reivindicaciones
Las principales reivindicaciones que se han recogido en el manifiesto son las terapias rehabilitadoras permanentes y financiadas por la sanidad pública para todas las personas con enfermedades crónicas y degenerativas, durante todo el tiempo que las necesiten.
Que se revisen los criterios de acceso a la omaveloxolona para no excluir a las personas con mayor afectación, y que ninguna solicitud se deniegue sin una evaluación completa.
La modificación sin demora del anexo del Real Decreto 1851/2009, para que la jubilación anticipada de la ataxia de Friedreich y la SCA3 sea plenamente efectiva, y su ampliación al resto de ataxias.
Medidas eficaces para acceder a un empleo y mantenerlo en condiciones dignas: adaptación de puestos, flexibilidad horaria y teletrabajo cuando sea posible.
Más inversión en investigación, porque la mayoría de las ataxias siguen sin un tratamiento que frene su avance, y cada estudio es una puerta que se abre.
El cumplimiento pleno y efectivo de la legislación y los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, porque existen muchas leyes y muchos derechos reconocidos, pero demasiados se quedan en el papel.
Día Internacional de la Ataxia
Cada 25 de septiembre se visibiliza un conjunto de enfermedades neurológicas que pueden afectar al equilibrio, la coordinación y el habla y que, en muchos casos, siguen planteando importantes dificultades para llegar a un diagnóstico. Aunque la ataxia más conocida y frecuente es la Friedreich, existen más de 200 tipos de ataxia que comparten una característica común: la alteración de la coordinación de movimientos.
Caminar, mantener el equilibrio, realizar un movimiento preciso o hablar pueden convertirse en acciones cada vez más complejas para una persona con ataxia. Sin embargo, detrás de estas dificultades existe una realidad mucho más amplia: la ataxia no es una única enfermedad, sino un término que engloba numerosos trastornos neurológicos con diferentes causas y evoluciones.
Cada 25 de septiembre, el Día Internacional de la Ataxia busca precisamente poner el foco sobre estas enfermedades poco frecuentes, aumentar su conocimiento social y reclamar una mayor atención para las personas que conviven con ellas.
Según explica la Federación de Ataxias de España (FEDAES), la ataxia se caracteriza por una disminución de la capacidad para coordinar los movimientos, que puede manifestarse mediante problemas para mantener el equilibrio, realizar movimientos precisos o controlar determinadas partes del cuerpo. Existen numerosos tipos y su evolución puede ser muy diferente de una persona a otra.
Cuando llegar al diagnóstico se convierte en otro desafío
Uno de los principales retos asociados a estas enfermedades es precisamente conseguir un diagnóstico.
La diversidad de formas de ataxia y de sus posibles causas puede hacer que el proceso diagnóstico sea complejo. En algunas personas, los primeros síntomas pueden confundirse con los de otras patologías o evolucionar lentamente, haciendo necesario el seguimiento por diferentes especialistas antes de llegar a una unidad especializada.
En las formas hereditarias, los estudios genéticos pueden desempeñar un papel fundamental para determinar el origen de la enfermedad. Sin embargo, la complejidad genética de estas patologías hace que un resultado negativo no siempre permita descartar definitivamente una causa genética.
Y poner nombre a lo que ocurre no es una cuestión meramente administrativa. Un diagnóstico puede permitir orientar mejor el seguimiento médico, valorar las necesidades de la persona, estudiar posibles riesgos familiares y facilitar el acceso a determinados tratamientos o ensayos clínicos.
Una enfermedad que también afecta a la autonomía
Los síntomas dependen del tipo de ataxia, pero pueden incluir dificultades para caminar, mantener el equilibrio, coordinar movimientos, hablar o realizar determinadas actividades cotidianas. Algunas personas también pueden experimentar problemas relacionados con la deglución, la visión o la movilidad.
En muchas de estas enfermedades, además, la evolución puede ser progresiva. FEDAES señala que las ataxias pueden llegar a producir una importante pérdida de autonomía, aunque el grado de progresión varía considerablemente entre personas y tipos de enfermedad.
Por ello, el abordaje no debe limitarse al tratamiento médico. La rehabilitación, la fisioterapia, la terapia ocupacional y el acompañamiento psicológico y social pueden ser fundamentales para mantener capacidades, prevenir complicaciones y preservar la calidad de vida.
Desde una perspectiva de derechos, esto implica también garantizar que las personas con ataxia puedan acceder a los apoyos que necesitan y participar en igualdad de condiciones en todos los ámbitos de la sociedad.
Avances que abren nuevas puertas
Aunque actualmente no existe una cura para la mayoría de las ataxias, la investigación continúa avanzando y algunas formas concretas cuentan ya con tratamientos específicos.
Un ejemplo es la ataxia de Friedreich, para la que en 2026 se ha incorporado al sistema de financiación pública la omaveloxolona (Skyclarys) bajo determinadas condiciones. El Ministerio de Sanidad recoge su indicación para personas adultas y adolescentes a partir de los 16 años con diagnóstico genético confirmado de esta enfermedad, junto con otros criterios clínicos.
Este avance representa una nueva opción terapéutica para determinados pacientes, pero también pone de manifiesto la importancia de seguir impulsando la investigación, el diagnóstico temprano y el desarrollo de tratamientos para el conjunto de las ataxias.
Visibilizar para avanzar
En Ciudad Real, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) mantiene además una presencia especialmente cercana. Su sede central se encuentra en la capital y entre sus entidades miembro figura la Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha.
Con motivo de esta jornada, FEDAES ha planteado el lema ‘Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia’, una llamada a sacar estas enfermedades del desconocimiento y acercar su realidad a la sociedad, porque hablar de ataxia también significa hablar de accesibilidad, autonomía, investigación, apoyos y derechos.
Este 25 de septiembre, el Día Internacional de la Ataxia recuerda que detrás de cada diagnóstico hay una persona y una familia que necesitan respuestas, recursos y acompañamiento. Dar visibilidad a estas enfermedades es un primer paso para que quienes conviven con ellas puedan ser escuchados, comprendidos y atendidos con todas las garantías.
