La asociación ASPACECIRE conmemoró el Día Mundial de la Parálisis Cerebral en la Plaza Mayor con una jornada de sensibilización y la lectura de un manifiesto para reclamar más recursos y corresponsabilidad en los cuidados.
La Plaza Mayor de Ciudad Real se convirtió el pasado martes, 6 de octubre, en un espacio de encuentro, sensibilización y reivindicación con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. La Asociación para la Atención a Personas con Parálisis Cerebral y Enfermedades Afines de Ciudad Real (ASPACECIRE) adelantó simbólicamente la Navidad para lanzar un mensaje claro: el mejor regalo es garantizar los apoyos necesarios para que las familias puedan cuidar sin tener que renunciar a su proyecto de vida.
Bajo el lema ‘El mejor regalo es cuidar sin renunciar’, la entidad se sumó a la campaña #CuidarSinRenunciar, impulsada por la Confederación ASPACE, para visibilizar la realidad de las familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. Una realidad marcada, en muchas ocasiones, por la necesidad de anticiparse continuamente a las necesidades de sus familiares, coordinar recursos, reorganizar horarios y hacer equilibrios para compatibilizar los cuidados con el trabajo, la vida personal y el bienestar propio.
La iniciativa trasladó la Navidad al mes de octubre para reflejar precisamente esa planificación constante que forma parte de la vida de muchas familias. Una anticipación que no debería recaer exclusivamente sobre ellas, sino contar con una respuesta estable y suficiente por parte de las administraciones públicas y del conjunto de la sociedad.
Un árbol de los deseos para poner voz a las familias
Durante la mañana, ASPACECIRE organizó distintas actividades en la Plaza Mayor contando con la participación de personas usuarias, familiares, socios y profesionales de la entidad.
La jornada contó con una mesa informativa y de cuestación, una actividad de sensibilización denominada ‘El árbol de los deseos’, juegos adaptados de boccia y bolos navideños y la actuación musical de Amnesia García, que interpretó su tema ‘Di-capacidad’. El programa culminó con la lectura del manifiesto y un espacio de música y baile libre.
El árbol de Navidad se convirtió en uno de los símbolos de la jornada, recogiendo mensajes de cariño, ilusión y esperanza. Más allá de su carácter festivo, la actividad sirvió para recordar que las familias necesitan algo más que reconocimiento: precisan recursos y apoyos concretos que les permitan afrontar el presente y planificar el futuro con mayor seguridad.
La convocatoria reunió también a representantes de distintas administraciones públicas y contó con la presencia de jugadores de los equipos masculino y femenino del Balonmano Caserío, que acompañaron a la asociación en esta jornada reivindicativa.
Cuidar no puede significar renunciar al empleo, la salud o el futuro
Uno de los principales mensajes trasladados por ASPACECIRE fue la necesidad de reconocer el impacto que los cuidados tienen sobre la vida de las familias. Cuando una persona necesita apoyos intensos y continuados, su entorno familiar puede verse obligado a modificar sus rutinas, reducir su jornada laboral o abandonar el empleo, con consecuencias para su economía, su salud y sus oportunidades personales.
Esta carga tampoco se reparte de manera equitativa. Según los datos difundidos por Confederación ASPACE en el marco de la campaña, el 71,5% de las personas cuidadoras familiares son mujeres, lo que pone de relieve la dimensión de género de una realidad que continúa condicionando la autonomía y el desarrollo profesional de muchas cuidadoras.
Por ello, ASPACECIRE se sumó a la reclamación de un cambio de mirada: los cuidados no pueden entenderse como una responsabilidad exclusiva de las familias. Es necesario avanzar hacia un modelo de corresponsabilidad en el que las administraciones garanticen los recursos necesarios y la sociedad reconozca y apoye a quienes sostienen estos cuidados diariamente.
Más recursos y apoyos durante todas las etapas de la vida
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, la Confederación ASPACE reclama un sistema público de apoyos suficiente, especializado y estable que responda a las necesidades de las personas con parálisis cerebral y sus familias a lo largo de toda la vida.
Entre las principales medidas reivindicadas se encuentran:
- Atención Temprana continuada y “sin fecha de caducidad” mientras existan necesidades de apoyo, junto a una coordinación efectiva entre los ámbitos sanitario, educativo y social especializada. Disponer de apoyos especializados durante su ciclo vital es clave para promover la autonomía, la participación y la calidad de vida.
- Prestaciones y ayudas que permitan afrontar los gastos derivados de las adaptaciones en la vivienda, el transporte y los productos de apoyo. También se reclaman medidas de conciliación adaptadas a la realidad de las familias cuidadoras. Destaca en este punto la ampliación de la prestación para el cuidado de menores afectados por enfermedades graves (CUME).
- Más plazas y recursos residenciales y de día, así como apoyos comunitarios especializados que favorezcan la autonomía y la calidad de vida, no solo de las personas con parálisis cerebral, sino también de sus familiares.
- Servicios de respiro familiar y apoyo psicológico que permitan a las personas cuidadoras disponer de tiempo para sí mismas y cuidar también de su bienestar.
- Financiación suficiente y estable para garantizar la continuidad de los servicios y la atención especializada.
Estas demandas buscan evitar que las familias tengan que afrontar en solitario las necesidades de apoyo de sus seres queridos y que las dificultades económicas o la falta de recursos condicionen sus proyectos de futuro.
La jornada contó con representantes de las administraciones local, provincial y autonómica. Durante el acto, el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, mostró su apoyo a las reivindicaciones de la asociación y destacó la importancia de la colaboración institucional y social. Por su parte, representantes de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y de la Diputación Provincial de Ciudad Real reconocieron el papel de ASPACECIRE y del movimiento asociativo en la atención especializada, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
El mejor regalo es poder seguir construyendo una vida propia
Con esta conmemoración, ASPACECIRE volvió a situar en el centro del debate una reivindicación que va más allá de una fecha señalada: las personas con parálisis cerebral tienen derecho a recibir los apoyos que necesitan, y sus familias tienen derecho a cuidar sin perder su propia vida por el camino.
Detrás de cada cuidado hay personas, proyectos, necesidades y sueños que también merecen atención, por lo que garantizar apoyos suficientes no es un gesto de generosidad, sino una cuestión de derechos, dignidad e igualdad de oportunidades.
El mensaje de #CuidarSinRenunciar invita a las administraciones y al conjunto de la sociedad a asumir su parte de responsabilidad para que acompañar y cuidar a un ser querido no implique renunciar al empleo, al descanso, a la salud o al futuro. Un compromiso que debe mantenerse los 365 días del año, mucho más allá de una jornada de sensibilización.
