La Asociación de Lupus y Autoinmunes de Castilla-La Mancha (ALMAN) ha aprovechado la conmemoración del Día Mundial del Lupus, que se celebra cada 10 de mayo, para reivindicar una mayor concienciación social sobre esta enfermedad crónica y reclamar mejoras en la atención sanitaria de las personas afectadas.
Con motivo de esta jornada, la asociación ha instalado este viernes mesas informativas y petitorias en la Plaza Mayor y en la Plaza de la Constitución de Ciudad Real. Instituciones municipales como el Ayuntamiento de Ciudad Real, y provinciales, la Diputación de Ciudad Real, han visitado y acompañado a la asociación en ambas mesas mostrando su apoyo y colaboración a las personas que padecen esta enfermedad crónica, que tiene una prevalencia mayor en mujeres en edad fértil y que puede contar con una predisposición genética en su diagnóstico.
Desde nuestro proyecto de Dinamización Asociativa, Castilla La Mancha Activa también ha estado presente en esta jornada colaborando y ayudando a ALMAN, dando visibilidad a la enfermedad del Lupus y fomentando la concienciación de la importancia de la salud, el cuidado y el autocuidado.
Durante la mañana se ha dado visibilidad al denominado Decálogo para el abordaje multidisciplinar y consensuado del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en Castilla-La Mancha. Un documento que recoge diez principios fundamentales orientados a mejorar la calidad asistencial, el diagnóstico y el seguimiento de los pacientes con lupus.
Entre las principales reivindicaciones destacan garantizar un acceso equitativo a las pruebas diagnósticas, impulsar un plan regional específico para el abordaje del LES, favorecer el diagnóstico precoz y reforzar la formación de los profesionales sanitarios tanto en atención primaria como especializada.
Asimismo, el decálogo apuesta por fomentar la colaboración multidisciplinar entre especialidades médicas, agilizar las derivaciones y consultas clínicas, mejorar la comunicación con los pacientes y potenciar la figura de la enfermería de gestión de casos. También se subraya la importancia del apoyo de las asociaciones de pacientes y del aprovechamiento de las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial para optimizar los procesos asistenciales.
Desde la asociación recuerdan que el lupus es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y multisistémica que puede afectar a numerosos órganos y sistemas del cuerpo, especialmente a las articulaciones, la piel y los riñones. El tipo más frecuente es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), aunque existen otras variantes como el lupus cutáneo, el inducido por medicamentos o el lupus neonatal.
La enfermedad afecta principalmente a mujeres jóvenes y adultas, 9 de cada 10 personas que la padecen, generalmente entre los 15 y los 45 años, y puede presentar síntomas muy diversos, lo que dificulta en muchos casos su detección. Entre las manifestaciones más comunes se encuentran la fatiga, el dolor e inflamación articular, las erupciones cutáneas y la fiebre, aunque también puede provocar problemas renales, cardíacos, pulmonares o neurológicos.
La asociación insiste en que, aunque el lupus no tiene cura, un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado permiten controlar la enfermedad, reducir los brotes y mejorar significativamente la calidad de vida de quienes la padecen. Por ello, consideran fundamental seguir impulsando la investigación, la sensibilización social y una atención sanitaria coordinada y especializada.
Con esta iniciativa, ALMAN CLM busca no solo informar a la ciudadanía sobre la realidad del lupus, sino también trasladar un mensaje de apoyo y acompañamiento a las personas afectadas y sus familias.
Consejos básicos de cuidado y autocuidado para personas con lupus
Desde la Sociedad Española de Reumatología se recuerda una serie de recomendaciones para mejorar el manejo de la enfermedad y favorecer la calidad de vida de los pacientes:
- Conocer la enfermedad y mantener una comunicación fluida con los especialistas para resolver dudas y comprender mejor el lupus.
- Aprender a convivir con la enfermedad, manteniendo una vida familiar, social y laboral lo más normalizada posible.
- Seguir correctamente el tratamiento para evitar brotes y posibles secuelas irreversibles.
- Realizar ejercicio físico moderado de forma regular para mejorar la fatiga, el estado de ánimo y la salud cardiovascular y ósea.
- Evitar el tabaco, ya que puede agravar la enfermedad y aumentar el riesgo cardiovascular y respiratorio.
- Protegerse del sol, porque la exposición solar puede empeorar las lesiones cutáneas y desencadenar brotes.
- Planificar el embarazo con seguimiento médico, debido a los riesgos y complicaciones que pueden aparecer durante la gestación.
- Prevenir infecciones mediante una correcta higiene y vigilancia sanitaria.
- Controlar factores de riesgo cardiovascular como la hipertensión, el colesterol o la obesidad.
- Promover el autocuidado y una alimentación equilibrada, baja en grasas, sal y azúcar y rica en fibra.
Con esta iniciativa, la entidad busca no solo informar a la ciudadanía sobre la realidad del lupus, sino también trasladar un mensaje de apoyo y acompañamiento a las personas afectadas y sus familias.
